Sociedad Padece rara enfermedad

Por videoconferencia, médicos del Garrahan atienden a paciente entrerriano

Mateo sufre una enfermedad a la que llaman "piel de cristal". Debía viajar todas las semanas a Buenos Aires y eso le provocaba dolores y lesiones. Gracias a la tecnología puede ser atendido a dos cuadras de su casa.
Por videoconferencia, médicos del Garrahan atienden a paciente entrerriano
Foto: Por videoconferencia, médicos del Garrahan atienden a paciente entrerriano
Crédito: El Diario
La atención médica se basa en el trato directo entre el profesional y el paciente. Ir al consultorio, abrir la boca, dejarse escuchar el corazón, toser y decir 33. Al menos, ésa es la manera que durante años se ha aplicado la ciencia médica. Pero los avances tecnológicos modifican invariablemente toda nuestra vida. Y la práctica de la medicina no puede ser una excepción.

El Hospital Garrahan de Buenos Aires es el centro pediátrico más importante de la Argentina. Hasta allí llegan pacientes de todo el país para ser tratados de diversas dolencias. Algunos deben trasladarse desde cientos de kilómetros y sostener tratamientos que requieren asistencia varias veces por mes. Para aliviar esas complicaciones y también evitar gastos y fatigas, el nosocomio implementa un programa de telemedicina: consultas y atención médica a través de equipos de video conferencia.

En Entre Ríos, están tratando un caso paradigmático. Se trata de Mateo, un niño de Concordia que tiene una enfermedad poco frecuente que se conoce como "piel de cristal" y que significa, sobre todo, fragilidad. Ante un mínimo traumatismo, un roce, caminar por el pasillo de un micro, pasar sentado muchas horas sin moverse, su cuerpo se ve afectado: puede ampollarse o puede generar una infección porque la piel, siempre, tiene heridas abiertas. La enfermedad se llama Epidermolisis Ampollar Distrófica y es una de las más complicadas en su tipo.

Para él, viajar es un verdadero calvario y por ello sus médicos del Garrahan lo atienden en el hospital de Concordia a través de ese programa sin necesidad de trasladarse.

"Mediante nuestro programa de telemedicina realizamos la atención a distancia. Tenemos oficinas distribuidas en todo el país, son 160 en total. Desde Humahuaca hasta Ushuaia. En Entre Ríos hay dos: una en Concordia y la otra, en Paraná", contó a El Diario el doctor Roberto Debbag, responsable del Programa de Telemedicina del Hospital Garrahan.

Cada centro se conecta con los profesionales del hospital a través de equipos de videoconferencia.

"Mateo sufre una enfermedad en la piel que requiere frecuentes curaciones y controles. Venía al hospital a hacérselos pero el viaje le provocaba mucho sufrimiento y también lesiones. Por eso empezamos a atenderlo a través de videoconferencias", destacó.

El sistema es sencillo: Mateo y sus padres concurren al hospital. Allí, junto a un médico local, se comunican por esa vía con los profesionales del Garrahan, quienes luego de ver al paciente por la pantalla, escuchar a su familia y al médico, dan los tratamientos e indicaciones necesarios. También, pueden conectar al equipo los aparatos necesarios para hacer estudios clínicos y recibir en el acto los resultados.

Este programa comenzó hace más de una década pero con los notables avances tecnológicos se ha perfeccionado en forma notable.

"Lo más importante es que con todas estas consultas a distancia lo que logra la telemedicina es reducir la derivación de pacientes desde el interior del país y, a la vez, garantizar la misma calidad de atención médica, con profesionales de primer nivel que, además, aprenden y se capacitan a través de estas prácticas", destacó Debbag.

"Es exactamente lo mismo que una consulta presencial. Incluso asistimos a pacientes que están en grave estado", recalcó.

"Lo más gratificante es ver la alegría del paciente por no tener que viajar y porque prefiere seguir de esa manera", manifestó Debbag.

Durante 2015, el Programa de Telemedicina del Garrahan atendió 4.500 consultas a través de las 160 oficinas con las que está comunicado en todo el país y la novedad es que se han incorporado los consultorios virtuales. Esto es muy importante porque promueve la atención de problemas complejos en los lugares de origen de los pacientes, evita el desarraigo y disminuye los costos de traslado y demás para los niños y su familia.

El caso de Mateo
Desde los tres días de vida Mateo es tratado en el Hospital Garrahan y tuvo que viajar junto a su mamá, Maia, como mínimo una vez por mes desde Concordia, donde viven, hasta Buenos Aires todos los años de su corta vida de 12 años. Los viajes van a seguir pero cada vez serán menos frecuentes: el caso de Mateo inauguró el teleconsultorio del hospital, único en el país, donde los médicos especialistas atienden a sus pacientes a través de la telemedicina.

A veces, cuando puede, Maia prefiere pagar un remís para que el viaje hasta Capital Federal no sea tan tortuoso. Otras, casi todas, el periplo comienza a la 1 de la mañana cuando toman el micro que después de 6 horas los dejará en Retiro y de ahí partirán directo al Hospital Garrahan. Mateo pasará el día entre controles médicos por su enfermedad, curaciones de sus manos -operadas en abril para reconstruir todos los dedos que nunca se habían desarrollado-, seguimiento de las tres intervenciones en su esófago. Después, cansadísimos, irán nuevamente a Retiro para tomar el micro que los dejará en Concordia recién a las 2 de la mañana.

Ahora, los controles los realiza a dos cuadras de su casa en el Hospital Masvernat. Participa su pediatra de cabecera que recibe a través de las videoconferencias las indicaciones necesarias para las curaciones.

"Después de la operación de sus manos en abril, Mateo tenía que venir 2 y hasta 3 veces por semana para las curaciones. Su mamá lo traía siempre, pero era muy difícil para él: las curaciones son muy dolorosas, está en plena adolescencia y con mucha angustia por no poder ir a la escuela ni ver a sus amigos por estos viajes. Cada curación tardaba entre 4 y 5 horas, él lloraba mucho y no colaboraba. Hablamos con la mamá y con él para proponer hacer lo mismo pero a través de telemedicina y ahora las curaciones de Mateo se hacen a dos cuadras de su casa y duran media hora. En verdad es un salto importantísimo para nosotros, para él y para los médicos locales que nos acompañan en esta tarea innovadora", explicó la pediatra Celeste Savignano, del Grupo de Atención Multidisciplinario de Epidermolisis Ampollar del Garrahan.
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